TLMFMC - Formation Médicale Continue - Développement Professionnel Continu
  • Dossier :
  • Specialité :
  • Auteur :
  • mots clés :

Le patient expert

  • Le patient expert
  • Numéro TLM : 109
  • Date : 18/10/2017
  • De l’éducation thérapeutique au Patient expert…

     

    Favorisée par la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » de 2009 qui posait le cadre de l’éducation thérapeutique du patient, la notion de « patient expert » constitue une nouvelle étape dans la démocratie sanitaire. Permettant au patient d’occuper une place centrale dans le système de santé grâce à une plus forte proximité soignant/soigné, ce concept responsabilise tous les acteurs et impacte le système de santé dans son ensemble. Une évolution qui n’est pas sans susciter quelques résistances

     

    Le patient expert est une personne atteinte d’une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, diabète…) ayant développé de solides connaissances sur sa maladie, et qui exprime la volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes de la même pathologie. Son expérience de la maladie, couplée à un recul sur cette dernière, et l’acquis de savoirs variés constituent de réels atouts pour s’investir dans la relation aux malades souffrant de la même pathologie. Ses compétences lui permettent d’établir une relation de confiance auprès de ces patients qu’il est amené à écouter ou à accompagner. Bien que « profane », le patient expert possède une connaissance et un vécu de la maladie qui viennent en complément des apports du professionnel de santé. Son expérience et ses qualités de communicant lui permettent d’exprimer des jugements pertinents, tant à l’attention des malades qu’à celle des décideurs. Il lui faut cependant faire preuve d’honnêteté et d’une parfaite indépendance afin d’enrichir le patient mais aussi le corps médical de son expérience. Acteur de sa propre santé et de celle des autres malades, il participe à l’évolution du système de santé en partageant son expertise avec les autres acteurs du corps médical. L’une de ses principales forces tient dans sa volonté d’agir sur le cours des choses… Une ressource des plus précieuses, bénéfique pour toutes les parties prenantes.

    Obligatoires depuis 2009 dans le cadre de la prise en charge de toutes les pathologies chroniques, les programmes d’éducation thérapeutique sont aujourd’hui une priorité pour les politiques nationales de santé publique. Englobant la pathologie (symptômes, évolution, traitement), ses impacts (stress, angoisse, dépression) et ses conséquences personnelles et/ou professionnelles sur la vie du patient, l’éducation thérapeutique est l’occasion de créer une relation de confiance et de partenariat entre le corps médical et le patient. Plus encore, elle responsabilise ce dernier et le rend acteur de sa santé. En suivant un programme inscrit dans ce cadre, le patient est amené à aborder de nombreux aspects liés à la prise en charge de sa maladie, apprend à vivre « avec » et à construire un projet de vie compatible avec son état de santé. 

    Désigné sous plusieurs appellations selon le pays d’origine (patient partenaire, patient acteur ou patient ressource…), le patient expert est très présent dans le système de santé canadien. Les autorités de santé publique ont très vite été sensibilisées à l’engagement de ces patients dans des programmes d’éducation thérapeutique, puis dans des actions auprès des autres malades. Intégrés dans des instances consultatives et décisionnaires, ces patients experts sont également impliqués dans les décisions de santé concernant leur maladie. Au Québec, par exemple, les patients peuvent bénéficier de formations spécifiques leur permettant de devenir patient expert afin de partager leur connaissance de la maladie. S’ils apportent aux malades un soutien moral considérable, ils facilitent aussi l’adoption et le suivi des traitements. Pour preuve, des études ont révélé une meilleure observance des traitements chez les malades soutenus par des patients experts. Valorisant leur expérience, ces derniers peuvent développer de nouvelles compétences, voire devenir eux-mêmes enseignants. C’est ainsi qu’au Canada, des centaines de patients exercent auprès d’étudiants de diverses disciplines, venant enrichir le savoir collectif.

    Les malades du sida, première communauté de patients expert 

    À l’origine de ces programmes nés dans les pays anglo-saxons dans les années 70, des mouvements d’émancipation de groupes sociaux en situation d’exclusion. Ceux-ci ont développé des moyens qui ont servi de référence quelques années plus tard à divers collectifs, qu’ils appartiennent au domaine du sida, de l’hémophilie, de la myopathie ou encore de la mucoviscidose. A ce titre, les malades du sida font figure de pionniers puisqu’ils ont été les premiers à modifier le circuit de connaissance de la maladie : via des photographies, des témoignages, des films, ils ont porté à la connaissance du grand public mais aussi du corps médical une somme d’informations nécessaires à la recherche. Plus encore, ces malades se sont organisés en communauté pour construire une réponse thérapeutique et informer des nouveautés en matière de traitement. Quoique profanes, toutes ces connaissances, acquises sur l’expérience et le vécu de la maladie, ont permis la constitution de compétences spécifiques pouvant s’insérer dans les démarches cliniques de soins. Mais si la notion de patient expert est relativement bien acceptée auprès des malades, elle n’est pas sans poser question auprès des spécialistes de santé. Les uns s’interrogent sur l’efficacité du transfert de connaissances sur la maladie du patient expert vers le malade, les autres s’inquiètent de ce savoir concurrent pendant que les derniers se demandent quel doit être le degré d’intervention de cette nouvelle catégorie d’experts dans le traitement de la maladie. 

    Frédérique Guénot

     
     
  • Le patient expert en action - Auteur : Nathalie Bonnefoy
  • Des universités dédiées à l'école des patients experts - Auteur : Frédérique Guénot
  • Des nouveaux « sachants » experts… - Auteur : Nathalie Bonnefoy
  • Experts de leur pathologie… 
et acteurs du système de santé - Auteur : Frédérique Guénot

Pneumologie et digital santé

  • Pneumologie et digital santé
  • Numéro TLM : 107
  • Date : 24/04/2017
  • Comment le numérique investit la pneumologie

    VNI (ventilation non invasive), oxygénothérapie à domicile, surveillance de patients atteints de BPCO, traitement par pression positive continue du syndrome d’apnées du sommeil, télésurveillance. L’évolution incessante de la  technologie des capteurs —capables de recueillir  une masse phénoménale d’informations— ouvre un vaste champ d’exploration dans le domaine de la pneumologie

    La révolution numérique a déjà largement impacté le champ de la pneumologie. On trouve ainsi nombre d’outils permettant d’améliorer le bien-être respiratoire. Sont maintenant d’usage courant ces podomètres, disponibles sur smartphone ou sous forme de bracelet et de pendentif, qui enregistrent le nombre de pas, le nombre de calories brûlées, la distance parcourue, le temps de marche ainsi que la vitesse par heure. Mais aussi ces T-shirts avec capteurs intégrés permettant de mesurer la saturation artérielle en oxygène, le pouls, la fréquence respiratoire… D’autres innovations sont à l’ordre du jour, tels les capteurs portatifs destinés à mesurer les composés organiques volatiles au domicile ou encore le niveau de pollution. Cela étant, ces outils gagneraient à être expliqués, contextualisés et surtout complétés par un suivi de la part du professionnel de santé. Leur labellisation semble désormais indispensable pour gagner la confiance du grand public et se poser comme des outils d’aide efficaces. La télémédecine en pneumologie, pour sa part, attend encore de trouver ses marques. Publié en 2010, le décret définissant les actes de télémédecine ainsi que leurs conditions de mise en œuvre et de prise en charge financière se décompose en trois grandes parties: définition, conditions de mise en œuvre et organisation des activités de télémédecine. Il détaille les cinq actes médicaux suivants: téléconsultation, télé-expertise, télésurveillance médicale et téléassistance médicale, et la réponse médicale apportée dans le cadre de la régulation médicale. Outre la définition de ces diverses activités et leurs conditions de réalisation, le texte prévoit la rémunération des actes. Or, cet aspect est limité à trois actes qui ne concernent pas la pneumologie.

    Les possibilités de télésurveillance vont se développer

    Consciente de l’impact de la révolution du numérique dans sa spécialité, la Fédération française de pneumologie souhaite ainsi favoriser et initier des développements en rapport avec les technologies innovantes. Dans ce cadre, elle propose plusieurs pistes de développement, notamment dans le cadre de la télésurveillance: celle-ci pourrait, entre autres, s’appliquer dans le traitement par pression positive continue du syndrome d’apnées du sommeil. Ce traitement des alertes se justifie par la masse importante de données fournies par les capteurs ; il implique l’intervention d’un professionnel de santé et amènera vraisemblablement au développement de nouvelles professions au sein de la pneumologie en matière de coordination au niveau du recueil et d’analyse des données. Cette manipulation de données suppose néanmoins des règles d’éthique et de confidentialité dont les acteurs de santé devront se saisir. Plusieurs autres sujets peuvent bénéficier de la télémédecine dans le cadre de l’organisation des soins dans les pathologies respiratoires. Ce peut être la démarche qualité dans le domaine des épreuves fonctionnelles respiratoires, qui permettrait de développer le diagnostic de la BPCO. Mais là encore, cela suppose de former des professionnels à la réalisation de cette manipulation. Toujours en matière de télésurveillance, la télémédecine pourrait favoriser la mise en place de télé-spirométrie pour un dépistage précoce de la bronchiolite après greffe pulmonaire. Compte tenu de l’évolution rapide de la technologie des capteurs, les possibilités de télésurveillance vont se développer d’autant et cela ouvre un champ important, qui pourrait trouver son application pour la VNI (ventilation non invasive), l’oxygénothérapie à domicile et la surveillance de patients atteints de BPCO.

    Frédérique Guénot ■

  • Des applis instructives et formatrices - Auteur : Frédérique Guénot
  • Serious Games autour de la Pneumologie - Auteur : Frédérique Guénot
  • Les objets connectés en Pneumologie - Auteur : Frédérique Guénot
  • Les sites dédiés à la Pneumologie - Auteur : Frédérique Guénot

Diabète et digital santé

  • Diabète et digital santé
  • Numéro TLM : 106
  • Date : 04/02/2017
  • Les chiffres alarmants du diabète —3,5 millions de personnes touchées en Fance dont peut-être jusqu’à 800 000 qui s’ignorent—imposent la recherche tous azymuts de solutions pour endiguer sa propagation. l’essor du digital santé propose des outils ingénieux qui responsabilisent le patient,condition sine qua non pour une prise en charge efficiente…
     
    Pas moins de 366 millions de diabétiques recensés dans le monde, et ce chiffre est en constante progression dans les pays développés : c’est ce qui ressort des données récentes de l’OMS. En France, le diabète touche 6% de la population, soit près de 3.5 millions de personnes parmi lesquelles 500 000 à 800 000 cas qui s’ignorent. Des prévisions alarmantes, l’OMS estimant que le nombre total de décès par diabète devrait augmenter de plus de 50% dans les 10 années à venir. Des chiffres qui invitent à réfléchir d’autant que, une fois installé, le diabète est une maladie dont la sévérité des complications est pour le moins inquiétante (amputation, infarctus du myocarde, AVC). Sans compter l’impact économique : en 2011, le coût du diabète s’élevait en France à 17,7 milliards d’euros, soit 10 % des dépenses globales de santé. Au regard de la multiplicité des impacts, les nouvelles technologies se révèlent aussi précieuses qu’utiles. Entre autres outils à ce jour utilisés, les sites, les applications mobiles, les serious games, les objets connectés, les communautés virtuelles et la télémédecine.
     
    Les solutions connectées, orientées vers la prévention (auto-mesure de la glycémie, calcul automatisé des doses d’insuline) et une prise en charge plus rapprochée grâce à des applis mobiles, permettent de transmettre en temps réel mesures et informations au médecin traitant. Ce dernier peut dès lors suivre à distance le diabète de son patient et lui préconiser ou rectifier le traitement à suivre. Pour le patient, ces objets proposent des conseils (alimentation, activité physique…) et donnent la possibilité de suivre son taux de glycémie en temps réel et de calculer la dose d’insuline à injecter en cas de diabète de type I. Et grâce au cloud, le patient a accès à l’historique de tous ses relevés et peut partager ces données avec son médecin. Au final, ces outils connectés apportent un avantage considérable en matière de prévention. Si ce nouveau modèle de soin dématérialise en partie la relation médecin/patient, bouleversant sa forme traditionnelle, il faudra  patienter quelque temps encore pour apprécier pleinement la valeur de ce changement.   
    Frédérique Guénot
     
    Découvrez notre sélection d'applis Diabète: 
     
                  Diabeo                     Gluci-Chek
     
           Diabeo            Gluci-Chek : calculer les apports en glucides sur mobile
     
     
     

     

  • Le plébiscite des applis - Auteur : Frédérique Guénot
  • Suivre sa maladie à la trace… - Auteur : Frédérique Guénot
  • L’info à la source - Auteur : Frédérique Guénot
  • Télémédecine : un suivi à distance qui a fait ses preuves… - Auteur : Frédérique Guénot
  • Ludiques et pédagogiques - Auteur : Frédérique Guénot