La DREES en recense 500 000 mais ils seraient au moins le double. Soit 1 million d’enfants et d’adolescents s’occupant quotidiennement d’un parent atteint d’une maladie grave, d’un trouble psychiatrique ou en situation de handicap, avec tout ce que cela entraîne en termes de troubles physiques et mentaux. À travers diverses actions de sensibilisation, l’association JADE œuvre au repérage précoce et à une prise en charge adaptée de ces jeunes aidants.

Comparée à d’autres pays comme l’Angleterre ou les pays scandinaves, la France accuse un gros retard concernant l’étude de cette population. « Or, comment aider les jeunes aidants si on ignore qui ils sont et leurs besoins », souligne Françoise Ellien, fondatrice et présidente de l’association Jade. Pour identifier et connaître leurs attentes, elle a noué un partenariat avec le Laboratoire de psychopathologie et processus de santé (LPPS) de l’Université Paris-Descartes, le seul en France à se préoccuper de cette question. « Leurs travaux ont permis de montrer que 14,7% des lycéens sont aidants familiaux, ce qui représente environ quatre élèves par classe. À cet âge, la proportion filles/garçons est sensiblement la même. Et 16% des étudiants sont des jeunes adultes aidants, dont 86% de jeunes femmes. »

Une charge mentale excessive. Par peur de se sentir différents, rares sont les aidants mineurs à parler de leur situation si singulière. « Ces enfants doivent s’acquitter des mêmes tâches qu’un adulte aidant, à savoir gérer le quotidien de leur proche malade, l’accompagner aux rendez-vous médicaux, apporter un soutien moral, s’occuper de la fratrie... », mais sans bénéficier des dispositifs de leurs aînés, comme l’allocation répit ou le congé familial. « Et la culpabilité qui affecte la plupart des proches malades les empêche bien souvent, eux aussi, de demander de l’aide », souligne Françoise Ellien.

Régulièrement exposés au stress, en complet décalage avec la vie et les préoccupations de leurs camarades de classe, les jeunes aidants sont plus exposés aux conduites addictives et à divers troubles. « Environ 60% souffrent de troubles du sommeil, 65% de douleurs lombaires et la prévalence du syndrome anxiodépressif est supérieure à la moyenne de leur classe d’âge. » Ils se montrent par ailleurs plus résilients et plus tolérants à l’égard de la différence, et beaucoup s’orientent vers les métiers de l’aide.

Les médecins généralistes en première ligne. « L’une de nos missions à l’association, c’est de sensibiliser les professionnels pour éveiller les consciences. » Dans le cadre d’un projet pilote, le personnel de l’Éducation nationale de quatre départements a été formé au repérage des mineurs aidants, pour notamment prévenir l’absentéisme et le décrochage scolaire. « Un élève qui s’endort en cours n’a pas forcément passé la nuit sur son smartphone... Il peut s’agir d’un enfant qui a passé une partie de la nuit à aider son frère autiste. » Les médecins généralistes doivent aussi être vigilants. « Un enfant qui accompagne régulièrement un parent en consultation en plein milieu de la journée doit les inciter à s’interroger sur sa situation et les amener à réagir. » Mairie, CRAMIF, travailleurs éducatifs, services sociaux... Chaque territoire dispose de diverses ressources que les professionnels de santé peuvent solliciter ou vers lesquels orienter les aidants mineurs. Ils peuvent aussi contacter l’association nationale des Jeunes Aidants Ensemble ou les dispositifs d’appui à la coordination (DAC).

Propos recueillis par Amélie Pelletier ■

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