Ce régime pauvre en glucides, riche en lipides et protéines se révèle un traitement efficace en cas d’épilepsie pharmacorésistante chez l’enfant. Le Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’hôpital Robert-Debré à Paris, en présente ici les indications, les bénéfices et les éventuels effets secondaires

TLM : En quoi consiste le régime cétogène ?

Pr Stéphane Auvin : C’est une alimentation avec une réduction extrême de la proportion des sucres lents et rapides au profit des graisses mais aussi des protéines. Ce régime est constitué à 90% de lipides, à 6% de protéines et à 4% de glucides (contre 50 à 60% dans un régime classique). Il s’agit de limiter l’apport de glucides à 10 à 15 grammes par jour, soit l’équivalent de deux à trois morceaux de sucre. Cela implique de supprimer le pain, les pâtes, le riz et tous les féculents. Ce n’est donc pas une solution « bio » pour soigner l’épilepsie, comme certaines familles et patients le pensent parfois, mais un régime contraignant.

TLM : Quels sont les bénéfices de ce régime ?

Pr Stéphane Auvin : Dans le cas des épilepsies résistantes aux médicaments, soit 20 à 30% des cas, la diète cétogène permet de réduire de 50% la fréquence des crises chez la moitié des patients, selon les résultats de plusieurs essais cliniques randomisés publiés au début des années 2000. Ce régime pourrait aussi améliorer certains troubles cognitifs dans l’épilepsie, mais ce n’est pas encore clairement démontré.

TLM : A qui s’adresse la diète cétogène ?

Pr Stéphane Auvin : C’est un traitement de recours destiné aux patients après au moins deux échecs de traitement antiépileptique. Il est également efficace contre certaines formes rares d’épilepsie (syndrome des spasmes infantiles ou syndrome de West, syndrome de Dravet, syndrome de Lennox-Gastaut). On peut le prescrire chez les enfants et même chez les nourrissons dès l’âge de trois mois. Entre 100 et 150 nouveaux patients sont traités par la diète cétogène chaque année sur un total de 100 000 à 150 000 enfants avec épilepsie en France. Il n’est habituellement pas prescrit aux adultes car l’observance de cette diète est socialement compliquée.

TLM : Quelles sont les modalités et les effets secondaires du traitement ?

Pr Stéphane Auvin : Un suivi durant les trois premiers mois permet de s’assurer que le patient est répondeur. Dans 90% des cas, une amélioration est observée dès le premier mois. Ensuite, la durée du traitement est d’un à deux ans, éventuellement renouvelable. Dans certaines pathologies rares uniquement, il sera suivi à vie. Les effets secondaires les plus fréquents sont d’ordre digestif (reflux œsophagien, constipation, diarrhée). A long terme, un risque cardiovasculaire accru est suspecté, en raison de l’élévation du taux de cholestérol et de triglycérides observée au début du régime (mais il diminue par la suite). En outre, une étude conduite sur dix ans n’a pas montré de risque particulier. Le choix de ce traitement doit être fait en comparant les bénéfices et les risques hypothétiques et la contrainte du régime. Dans tous les cas, l’accompagnement des patients par une équipe médicale spécialiste du régime cétogène est nécessaire, en particulier lors de la mise en place pour prévenir les risques de cétose, rarement d’hypoglycémie ou de dénutrition, Mais aussi au long cours, pour éviter les risques de lithiase rénale et de déminéralisation osseuse.

TLM : Quel est le rôle du médecin généraliste ?

Pr Stéphane Auvin : Il a un rôle de dépistage et de repérage des patients ayant une épilepsie résistante ou avec des effets secondaires importants des traitements antiépileptiques afin de les orienter vers les centres experts. Une connaissance du régime cétogène et de ses effets secondaires est également conseillée. Il faut notamment éviter de prescrire à ces patients des perfusions sucrées ou des médicaments avec des excipients riches en sucres, sous peine d’annuler tous les effets du régime !

TLM : Quel est le mécanisme d’action de la diète cétogène ?

Pr Stéphane Auvin : Il n’est pas vraiment connu. Il y a surement plusieurs mécanismes interagissant de manière conjointe. Des données précliniques suggèrent un effet antiinflammatoire mais rien n’a été démontré chez l’homme. La cétose, l’état du métabolisme en absence de glucides caractérisé par la synthèse de corps cétoniques à partir des triglycérides, et leur utilisation comme source d’énergie à la place du glucose, joue certainement un rôle. Mais d’autres mécanismes sont en jeu. Un seul mécanisme ne permet pas d’expliquer l’efficacité du traitement.

TLM : Pour quelles autres maladies, le régime cétogène pourrait-il être efficace ?

Pr Stéphane Auvin : Il existe des pistes dans de nombreux domaines. Toutefois, en l’absence de résultats fiables issus d’études contrôlées et randomisées, il n’existe aucune preuve d’efficacité.

■ Propos recueillis par Sabine Casalonga