Le récent symposium de la Société française d’endocrinologie*, organisé à Lille avec le soutien d’Ascendis Pharma, a rassemblé 350 participants autour d’un thème fort : « L’Hypoparathyroïdie, au-delà de la calcémie ». L’occasion de rappeler que l’hypoparathyroïdie chronique ne se résume pas à un désordre biologique, mais qu’elle impacte profondément la qualité de vie.

Le Dr Anne-Lise Lecoq, du service Endocrinologie et Métabolisme de l’hôpital Bicêtre (94), revient sur les points essentiels.

TLM : Comment définir l’hypoparathyroïdie chronique ?

Dr Anne-Lise Lecoq : L’hypoparathyroïdie correspond à un défaut de sécrétion de la parathormone (PTH) par les glandes parathyroïdes, entraînant une hypocalcémie chronique. Dans environ 80 % des cas, elle survient après une chirurgie cervicale, le plus souvent une thyroïdectomie totale pour cancer thyroïdien. Plus rarement, elle résulte de causes génétiques, auto-immunes ou idiopathiques. La prévalence est estimée entre 23 et 37 cas pour 100 000 habitants, ce qui en fait une maladie rare mais non exceptionnelle, et donc susceptible d’être rencontrée par un médecin généraliste au cours de sa carrière.

TLM : Quels sont les principaux symptômes à connaître ?

Dr Anne-Lise Lecoq : Au-delà des signes classiques liés à l’hypocalcémie — crampes, spasmes, paresthésies — les patients décrivent un large éventail de manifestations.

Beaucoup se plaignent de fatigue chronique, de douleurs diffuses, de troubles de la concentration et de la mémoire. Certains rapportent un véritable « brouillard cérébral » qui entrave leur quotidien. Des symptômes anxieux et dépressifs sont aussi fréquents. Ce cortège explique que la qualité de vie des patients atteints d’hypoparathyroïdie soit parfois plus altérée que celle de patients vivant avec un diabète ou un cancer. La maladie a des répercussions sociales et professionnelles : arrêts de travail répétés, difficultés de maintien dans l’emploi, perte d’autonomie fonctionnelle. Les hospitalisations pour hypocalcémie et les passages aux urgences demeurent fréquents, générant un coût médico-économique significatif. Les médecins généralistes, en suivant l’évolution au long cours, peuvent jouer un rôle d’alerte essentiel face à ces conséquences.

TLM : Quels sont les grands principes thérapeutiques aujourd’hui ?

Dr Anne-Lise Lecoq : En première ligne, il ne s’agit pas encore de remplacer l’hormone manquante. Le traitement repose sur la vitamine D active, associée si nécessaire à une supplémentation orale en calcium. L’objectif est de maintenir la calcémie dans la fourchette basse de la norme, plutôt que de la normaliser complètement, afin de limiter l’hypercalciurie et le risque de calculs rénaux. Cette approche améliore une partie des symptômes, mais reste imparfaite : beaucoup de patients conservent une qualité de vie dégradée malgré des bilans biologiques « corrects ».

TLM : Quelles nouveautés thérapeutiques changent la donne ?

Dr Anne-Lise Lecoq : Depuis 2025, nous disposons en France du palopegtériparatide (Yorvipath®), un analogue de la PTH développé par Ascendis Pharma. Il permet une libération progressive de l’hormone sur 24 heures et reproduit plus fidèlement la physiologie. Ce traitement est réservé aux patients insuffisamment contrôlés par la prise en charge conventionnelle, mais il représente une avancée majeure : on peut enfin envisager de remplacer directement l’hormone manquante.

D’autres molécules sont en développement, comme l’eneboparatide, actuellement en phase 3, ou l’encaleret, destiné à certaines formes génétiques particulières. À terme, l’objectif est de diversifier l’arsenal thérapeutique et d’offrir des solutions adaptées à chaque profil de patient, de la forme génétique rare au cas complexe non équilibré.

TLM : Vous avez insisté sur les troubles neuropsychiatriques lors du symposium. Pourquoi ce focus ?

Dr Anne-Lise Lecoq : Parce qu’ils sont encore trop méconnus et sous-diagnostiqués. Les patients parlent souvent de difficultés d’attention, de mémoire ou de concentration, qui ne relèvent pas de pathologies neurodégénératives mais qui pèsent lourd sur leur quotidien. On parle de brain fog, un brouillard cérébral qui peut aussi s’observer dans d’autres contextes, mais qui semble particulièrement marqué ici. L’origine reste mal comprise : est-ce le manque de PTH, l’hypocalcémie chronique, ou un autre mécanisme ? Nous avons encore beaucoup à explorer, et c’est un champ de recherche qui s’ouvre.

TLM : Comment mieux prendre en compte cette dimension dans la pratique ?

Dr Anne-Lise Lecoq : D’abord en interrogeant systématiquement les patients. Beaucoup n’osent pas parler de leur fatigue ou de leurs troubles cognitifs, pensant que cela ne relève pas de la consultation.

Ensuite, en orientant vers des spécialistes adaptés : rhumatologues, centres de la douleur, psychologues ou psychiatres. La prise en charge doit être pluridisciplinaire et s’inscrire dans la durée.

TLM : Quelles références sont les plus pertinentes pour guider les praticiens ?

Dr Anne-Lise Lecoq : Le Programme national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l’hypoparathyroïdie a été actualisé en 2025. Il décrit le diagnostic, le suivi et les options thérapeutiques disponibles. C’est une ressource précieuse, accessible à tout médecin. J’encourage les généralistes à s’y référer s’ils suspectent une hypoparathyroïdie chronique devant une hypocalcémie avec PTH inadaptée.

TLM : Quel message souhaitez-vous adresser aux médecins généralistes ?

Dr Anne-Lise Lecoq : Même si la prise en charge spécialisée reste essentielle dans l’hypoparathroïdie, leur rôle est clé. Ils peuvent contribuer au dépistage, à l’orientation et au suivi global. L’enjeu est d’aller au-delà de la calcémie : écouter les plaintes des patients, s’intéresser à leur qualité de vie, repérer les signes atypiques et savoir quand adresser au spécialiste. C’est ainsi que nous améliorerons concrètement la prise en charge de cette maladie rare.

Propos recueillis

par Solène Penhoat ■

* Lire, en page 96, notre compte-rendu du symposium organisé par la Société française d’endocrinologie dans le cadre de son congrès annuel.