TLMFMC - Formation Médicale Continue - Développement Professionnel Continu
  • Le patient expert

  • Numéro TLM 109
  • Spécialité :
  • Vie professionnelle
  • Date :
  • 18/10/2017
  • Le patient expert

    De l’éducation thérapeutique au Patient expert…

     

    Favorisée par la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » de 2009 qui posait le cadre de l’éducation thérapeutique du patient, la notion de « patient expert » constitue une nouvelle étape dans la démocratie sanitaire. Permettant au patient d’occuper une place centrale dans le système de santé grâce à une plus forte proximité soignant/soigné, ce concept responsabilise tous les acteurs et impacte le système de santé dans son ensemble. Une évolution qui n’est pas sans susciter quelques résistances

     

    Le patient expert est une personne atteinte d’une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, diabète…) ayant développé de solides connaissances sur sa maladie, et qui exprime la volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes de la même pathologie. Son expérience de la maladie, couplée à un recul sur cette dernière, et l’acquis de savoirs variés constituent de réels atouts pour s’investir dans la relation aux malades souffrant de la même pathologie. Ses compétences lui permettent d’établir une relation de confiance auprès de ces patients qu’il est amené à écouter ou à accompagner. Bien que « profane », le patient expert possède une connaissance et un vécu de la maladie qui viennent en complément des apports du professionnel de santé. Son expérience et ses qualités de communicant lui permettent d’exprimer des jugements pertinents, tant à l’attention des malades qu’à celle des décideurs. Il lui faut cependant faire preuve d’honnêteté et d’une parfaite indépendance afin d’enrichir le patient mais aussi le corps médical de son expérience. Acteur de sa propre santé et de celle des autres malades, il participe à l’évolution du système de santé en partageant son expertise avec les autres acteurs du corps médical. L’une de ses principales forces tient dans sa volonté d’agir sur le cours des choses… Une ressource des plus précieuses, bénéfique pour toutes les parties prenantes.

    Obligatoires depuis 2009 dans le cadre de la prise en charge de toutes les pathologies chroniques, les programmes d’éducation thérapeutique sont aujourd’hui une priorité pour les politiques nationales de santé publique. Englobant la pathologie (symptômes, évolution, traitement), ses impacts (stress, angoisse, dépression) et ses conséquences personnelles et/ou professionnelles sur la vie du patient, l’éducation thérapeutique est l’occasion de créer une relation de confiance et de partenariat entre le corps médical et le patient. Plus encore, elle responsabilise ce dernier et le rend acteur de sa santé. En suivant un programme inscrit dans ce cadre, le patient est amené à aborder de nombreux aspects liés à la prise en charge de sa maladie, apprend à vivre « avec » et à construire un projet de vie compatible avec son état de santé. 

    Désigné sous plusieurs appellations selon le pays d’origine (patient partenaire, patient acteur ou patient ressource…), le patient expert est très présent dans le système de santé canadien. Les autorités de santé publique ont très vite été sensibilisées à l’engagement de ces patients dans des programmes d’éducation thérapeutique, puis dans des actions auprès des autres malades. Intégrés dans des instances consultatives et décisionnaires, ces patients experts sont également impliqués dans les décisions de santé concernant leur maladie. Au Québec, par exemple, les patients peuvent bénéficier de formations spécifiques leur permettant de devenir patient expert afin de partager leur connaissance de la maladie. S’ils apportent aux malades un soutien moral considérable, ils facilitent aussi l’adoption et le suivi des traitements. Pour preuve, des études ont révélé une meilleure observance des traitements chez les malades soutenus par des patients experts. Valorisant leur expérience, ces derniers peuvent développer de nouvelles compétences, voire devenir eux-mêmes enseignants. C’est ainsi qu’au Canada, des centaines de patients exercent auprès d’étudiants de diverses disciplines, venant enrichir le savoir collectif.

    Les malades du sida, première communauté de patients expert 

    À l’origine de ces programmes nés dans les pays anglo-saxons dans les années 70, des mouvements d’émancipation de groupes sociaux en situation d’exclusion. Ceux-ci ont développé des moyens qui ont servi de référence quelques années plus tard à divers collectifs, qu’ils appartiennent au domaine du sida, de l’hémophilie, de la myopathie ou encore de la mucoviscidose. A ce titre, les malades du sida font figure de pionniers puisqu’ils ont été les premiers à modifier le circuit de connaissance de la maladie : via des photographies, des témoignages, des films, ils ont porté à la connaissance du grand public mais aussi du corps médical une somme d’informations nécessaires à la recherche. Plus encore, ces malades se sont organisés en communauté pour construire une réponse thérapeutique et informer des nouveautés en matière de traitement. Quoique profanes, toutes ces connaissances, acquises sur l’expérience et le vécu de la maladie, ont permis la constitution de compétences spécifiques pouvant s’insérer dans les démarches cliniques de soins. Mais si la notion de patient expert est relativement bien acceptée auprès des malades, elle n’est pas sans poser question auprès des spécialistes de santé. Les uns s’interrogent sur l’efficacité du transfert de connaissances sur la maladie du patient expert vers le malade, les autres s’inquiètent de ce savoir concurrent pendant que les derniers se demandent quel doit être le degré d’intervention de cette nouvelle catégorie d’experts dans le traitement de la maladie. 

    Frédérique Guénot

     
     
  • Ce dossier est composé de 4 Articles
  • Le patient expert en action - Auteur : Nathalie Bonnefoy
  • Des universités dédiées à l'école des patients experts - Auteur : Frédérique Guénot
  • Des nouveaux « sachants » experts… - Auteur : Nathalie Bonnefoy
  • Experts de leur pathologie… 
et acteurs du système de santé - Auteur : Frédérique Guénot
  • Ce dossier est composé de 4 Articles

Proposer une formation aux personnes atteintes d’une maladie chronique afin de les rendre experts de leur pathologie et acteurs du système de santé dans le cadre de programmes d’éducation thérapeutique. Tel est le défi des trois Universités de Patients en France respectivement situées à Paris, Marseille et Grenoble. La première à offrir des formations diplômantes françaises en éducation thérapeutique ouvertes aux malades a été créée en 2010 à Paris au sein de l’Université Pierre et Marie Curie à l’initiative de Catherine Tourette-Turgis, professeur de pédagogie à l’UPMC. Devant le succès de cette initiative, une seconde a été créée trois ans plus tard à Marseille, sous l’égide du Pr Yvon Berland. La dernière enfin a vu le jour à Grenoble en 2014, portée par un groupe de patients experts, en collaboration étroite avec l’Université Joseph Fourier et le CHU de Grenoble.

Université des Patients de Paris : Les débuts de la reconnaissance du patient expert 

 

Premier dispositif pédagogique en France intégrant des patients experts dans le parcours universitaire en éducation thérapeutique, l’Université des Patients de Paris permet au patient de devenir patient expert, formateur, pédagogue ou intervenant dans les programmes d’éducation thérapeutique. Créée en 2010 au sein de l’université Pierre et Marie Curie, cette formation répond aux besoins des patients qui souhaitent prendre du recul sur leur expérience, travailler à l’amélioration du système de santé et à la transmission de savoirs. Une formation bénéfique à plus d’un titre : d’une part pour le patient expert qui, par son expérience de la maladie, acquiert des connaissances pour les valoriser. Pour les patients d’autre part, qui y trouvent soutien, écoute et conseils. Ensuite, les équipes de soins peuvent s’appuyer sur les compétences de ces patients experts et travailler en parfaite synergie. Enfin, l’apport de ces patients experts permet aux autorités de santé d’améliorer l’organisation des soins. Sur l’ensemble des formations en éducation thérapeutique proposées par cette université, près de 20% des effectifs sont désormais des patients. En y entrant, ils retrouvent un statut social, celui d’étudiant, rompent leur isolement et deviennent de véritables partenaires à tous les niveaux. Grâce à leur statut de patient expert avec lequel le médecin prend une décision thérapeutique partagée, ils permettent de rationaliser les soins.

 

Université des Patients de Grenoble : Un principe d’humanité ancré dans le collectif

 

Accompagner le patient tout au long de son parcours de soin, l’aider à se réinsérer personnellement et professionnellement, lui apprendre à transformer son expérience en enseignement ; l’offre de formation de l’UDPG (Université des Patients de Grenoble), créée par un groupe de patients experts dans le cadre d’une collaboration étroite avec le CHU de Grenoble-Alpes et l’Université de Grenoble, est aussi qualitative qu’ambitieuse. Au-delà de l’éducation thérapeutique du patient, cette université s’inscrit parfaitement dans le principe d’humanité, la culture grenobloise mais aussi dans le projet hospitalier et dans une dynamique nouvelle en matière d’enseignement-recherche. Cette structure fait se rencontrer l’expertise du patient avec celle du professionnel de santé et permet de rendre le patient acteur de sa santé dans son parcours de soins. Devenu expert dans sa maladie, il ne subit plus cette dernière mais agit sur elle et, de fait, parvient à s’en distancer. En ce sens, l’Université de Patients de Grenoble se pose comme un véritable espace permettant aux patients de s’intégrer dans l’évolution de la médecine. A noter également la très forte implication des différents groupes de professionnels dans cette université tant au niveau des institutionnels que des universitaires, sans oublier les médecins et les pharmaciens. De plus, l’implication du CHU de Grenoble offre des moyens logistiques et techniques considérables tels que la mise à disposition d’un bureau dédié à l’Université des patients, des salles de réunion, des espaces de formation et de nombreux moyens de communication. L’enseignement universitaire est quant à lui dispensé par l’Université Grenoble-Alpes, l’Université Joseph-Fourier, en lien avec les universités du secteur suivant leur spécialité.

 

Education thérapeutique pour Patient Expert à Marseille : Une large palette d’enseignements

 

Permettre aux patients experts d’intervenir auprès de patients atteints d’une affection chronique : une compétence qui suppose d’avoir la capacité à gérer le traitement pour prévenir les complications, de connaître le système de soins français, mais aussi de devenir acteur de sa santé et de sa qualité de vie dans le cadre de son parcours de soins, de santé et de vie, et connaître ses droits et la représentation des usagers dans le système de santé. Le challenge de l’Université de Patients de Marseille n’est pas mince ! Ouverte à toute personne ayant une maladie chronique impliquée dans l’éducation thérapeutique ou souhaitant s’y impliquer, cette formation diplômante dure un an et s’accompagne d’un stage de 12 heures en milieu hospitalier ou une institution sanitaire. Les thèmes d’enseignement portent sur les droits des usagers et la démocratie sanitaire, la physiopathologie de certaines maladies chroniques, l’épidémiologie, le médicament, l’éthique mais aussi les activités physiques. Les partenaires institutionnels, sociaux, les tutelles, la communication sont également abordés. Des thèmes relatifs aux recommandations officielles et aux aspects législatifs concernant l’éducation thérapeutique mais aussi la pratique de l’entretien en éducation thérapeutique (comment conduire un bilan éducatif partagé et d’évaluation des séances et de programme d’éducation thérapeutique) sont également inclus dans la formation. Enfin, le programme recouvre la fonction du médiateur de santé-pairs, le travail avec des associations de patients, l’analyse et l’amélioration des pratiques professionnelles, les patients experts, la représentation des usagers, la médiation en santé et enfin la méthodologie de recherche de données en santé.

 

F.G. 

 

 

  • Auteur :
  • Frédérique Guénot